Δωρίστε σήμερα τα δεδομένα υγειονομικής περίθαλψης
Αυτή η ανάρτηση, Δωρίστε σήμερα τα δεδομένα υγειονομικής περίθαλψης , δημοσιεύθηκε αρχικά ως κομμάτι της γνώμης στο «The Privacy Project» The New York Times στις 2 Οκτωβρίου 2019.
Εάν το διαβάζετε αυτό, πιθανότατα ανησυχείτε όλο και περισσότερο για τα δεδομένα σας και για καλό λόγο: Φαίνεται ότι κάθε μέρα, ξυπνάμε για νέα σχετικά με ένα νέοπαραβίαση δεδομένωνή παραβίαση της ιδιωτικής ζωής, ενθαρρύνοντας τη συλλογική παράνοια να ταξιδεύουν ευρέως και καλά.
Αυτός ο φόβος είναι ίσως πιο δικαιολογημένος όταν πρόκειται για θέματα τόσο οικεία όσο και για την υγεία μας - υπάρχει κάτι στοιχειωμένο για την εικόνα ενός εισβολέα με μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση στα αρχεία θεραπείας, το πρωτόκολλο φαρμάκων και τα ολοκληρωμένα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας. Από την άλλη πλευρά, θα πρέπει πραγματικά να ανησυχούμε τόσο πολύ ώστε οι άνθρωποι να μάθουν για το ιστορικό της αρρυθμίας ή τα αποτελέσματα μιας πρόσφατης εξέτασης αίματος; Στην πραγματικότητα, δεν είναι επικίνδυνη η ύπαρξη αυτών των δεδομένων, αλλά η πρόθεση των αντιπροσώπων που μπορούν να τα αποκτήσουν και για ποιο λόγο επιλέγουν να τα χρησιμοποιήσουν.
Αλλά νομίζω ότι είναι καιρός να σταματήσουμε και να σκεφτούμε πώς μπορούμε να ξανασκεφτούμε και να ξανασκεφτούμε την πολιτιστική μας αφήγηση σχετικά με το απόρρητο, ιδιαίτερα τον κρίσιμο ρόλο που θα μπορούσαν να διαδραματίσουν τα δεδομένα της υγειονομικής περίθαλψης στην ιατρική καινοτομία. Τα συγκεντρωτικά δεδομένα της υγειονομικής περίθαλψης έχουν τη δυνατότητα να είναι δημόσιο αγαθό, μέρος μιας συλλογικής προσπάθειας για την ανάπτυξη νέων ιατρικών θεραπειών, τη βελτίωση των κλινικών αποτελεσμάτων σε ιατρικούς τομείς και τη διάσωση ζωών.
τι να κάνετε κατά τη διάρκεια κρίσης πανικού
Τα τρέχοντα «δεδομένα υγειονομικής περίθαλψης» περιλαμβάνουν ευρύδημιουργία προφίλπληροφορίες όπως το οικογενειακό ιστορικό, το κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο, η γεωγραφία καθώς και τα ιατρικά μας δεδομένα - οι πληροφορίες που αφορούν άμεσα τις θεραπείες, τις διαδικασίες και τη χρήση φαρμάκων. Σκεφτείτε τον κόσμο πριν από το 1996, όταν το Κογκρέσο πέρασε τοΝόμος περί φορητότητας και λογοδοσίας για την ασφάλιση υγείας, η ορόσημη νομοθεσία περί απορρήτου για την υγεία που παραμένει ανέπαφη σήμερα. Πριν από το HIPAA, οι γιατροί, οι νοσοκόμες και τα φαρμακεία είχαν επιτραπεί από καιρό να δώσουν σε τρίτους αυτό που ονομάζεται τώρα «προστατευμένες πληροφορίες για την υγεία'- αναγνωρίσιμες πληροφορίες που σχετίζονται με το ιατρικό ιστορικό, τις καταστάσεις και τη θεραπεία. Τα ιατρικά αρχεία δεν ψηφιοποιήθηκαν αλλά γράφτηκαν με στυλό ή μολύβι, αρχειοθετήθηκαν σε φακέλους χαρτιού και αλφαβητοποιήθηκαν από τα χέρια ενός διαχειριστή γραφείου.
Πολλά έχουν αλλάξει, από τεχνολογική άποψη, από το 1996 - ακόμη και από το 2009, όταν το Κογκρέσο πέρασε τοΥγεία Πληροφορική για την Οικονομική και Κλινική Υγεία Νόμος, με στόχο την παροχή κινήτρων στους παρόχους και τους ασθενείς να υιοθετήσουν τη χρήση τεχνολογίας και ηλεκτρονικών ιατρικών αρχείων. Χάρη στις βελτιώσεις στην αποθήκευση δεδομένων και στις υπολογιστικές τεχνολογίες, οι ιατρικές εξελίξεις δεν βασίζονται πλέον απλώς σε μεμονωμένες ανθρώπινες διαδικασίες μάθησης - δοκιμές υποθέσεων σε πραγματικό χρόνο, παρακολούθηση αποτελεσμάτων περιορισμένων συνόλων δεδομένων, ανάπτυξη θεωριών με βάση τα πρότυπα με την πάροδο του χρόνου.
πόσοι άνθρωποι έχουν επιβιώσει πηδώντας από τη γέφυρα της χρυσής πύλης
Με τη συλλογή και την ψηφιοποίηση τεράστιων δεδομένων για την υγεία των ασθενών κάθε μέρα, το άλλο κομμάτι του παζλ έρχεται στο επίκεντρο. Εάν συγκεντρωθούν, τα ανώνυμα αρχεία υγείας μας θα μπορούσαν να γίνουν μέρος ενός συνόλου δεδομένων μεγάλης κλίμακας για τη βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας ασθενειών σε όλους τους ιατρικούς τομείς χρησιμοποιώνταςμηχανική εκμάθησηαλγόριθμοι. Όσο περισσότερα ανώνυμα δεδομένα συλλέγουμε - δημογραφικά και ιατρικά - τόσο καλύτερα μπορούμε να εντοπίσουμε αιτίες, να διαγνώσουμε νωρίς και να αναπτύξουμε καλύτερες θεραπείες. Στη διαδικασία, μπορούμε να αντλήσουμε συνδέσεις μεταξύ προηγουμένως αποσυνδεδεμένων συνόλων δεδομένων - διαγνώσεις και γεωγραφία, πρωτόκολλο φαρμάκων και τρόπος ζωής, επιτυχία θεραπείας και ιατρικό ιστορικό και πολλά άλλα.
Για να το κάνουμε με επιτυχία και σε κλίμακα, χρειαζόμαστε δεδομένα. Όλα τα δεδομένα μας. Δική μου και δική σας.
Η μηχανική μάθηση αποδείχθηκε πρόσφατα ότι ανιχνεύει τον πρώιμο καρκίνο του πνεύμονα με μεγαλύτερη ακρίβεια από τους ακτινολόγους. Τον Μάιο του 2019, η Google και η Βορειοδυτική Ιατρική συνεργάστηκε να εφαρμόσει έναν αλγόριθμο βαθιάς μάθησης σε 42.290 σαρώσεις CT ασθενών για να προβλέψει την πιθανότητα καρκίνου του πνεύμονα. Επειδή οι εικόνες είναι δυσανάγνωστες, η μελέτη της Google και της Northwestern ανέπτυξε ένα μοντέλο μηχανικής μάθησης για να τις διαβάσει και στη συνέχεια συνέκρινε τα αποτελέσματα με αυτά των έξι έμπειρων ακτινολόγων. Σύμφωνα με τη μελέτη, το μοντέλο μηχανικής μάθησης μπόρεσε να ανιχνεύσει τον καρκίνο 5% πιο συχνά από τους ακτινολόγους και ήταν 11% πιο πιθανό να μειώσει τα ψευδώς θετικά.
Αυτό είναι μόνο ένα παράδειγμα, αλλά υπογραμμίζει την ανάγκη αναγνώρισης προτύπων μεγάλης κλίμακας στη δημιουργία προγνωστικών διαγνωστικών μοντέλων. Ο ανθρώπινος εγκέφαλος μπορεί να αναπτύξει τους αλγόριθμους βαθιάς μάθησης που είναι απαραίτητοι για αυτού του είδους την καινοτομία, αλλά μόνο οι αλγόριθμοι μπορούν να αναγνωρίσουν αποτελεσματικά τα μοτίβα σε μια τόσο μεγάλη και σημαντική κλίμακα.
Κάποιοι μπορεί να ισχυριστούν ότι το πιθανή ζημιά από μια παραβίαση δεδομένων μιας εταιρείας υγειονομικής περίθαλψης είναι πολύ πιο περίπλοκη από τη ζημιά από άλλες μορφές πολέμου δεδομένων - και είναι σωστές. Τα θύματα δεν μπορούν απλά να αλλάξουν τους κωδικούς πρόσβασης ή να ακυρώσουν τις πιστωτικές τους κάρτες για να επιλύσουν τους κινδύνους κλοπής ταυτότητας, απάτης, προφίλ κινδύνου, στοχευμένων ψυχογραφιών, αυξημένων ασφαλίστρων και άλλων επικίνδυνων (και δαπανηρών) συνεπειών.
Ανεξάρτητα, τα ψηφιακά δεδομένα της υγειονομικής περίθαλψης θα συνεχίσουν να συλλέγονται καθημερινά, παρέχοντας τεράστιες ευκαιρίες για ιατρική έρευνα και θεραπεία, καθώς και το αναπόφευκτο δυναμικό για κίνδυνο που υπάρχει σε όλους τους τομείς της ψηφιακής ζωής. Γιατί να μην προχωρήσετε και να θέσετε αυτές τις πληροφορίες στα χέρια των σωστών πρακτόρων και να θεσπίσετε αυστηρά πρωτόκολλα ρύθμισης και επιβολής στη διαδικασία;
πώς να αντιμετωπίσετε την κρίση άγχους
Με την υποστήριξη και την παρέμβαση των ρυθμιστικών φορέων, θα πρέπει να υπάρχει μια εκτεταμένηαπο-ταυτοποίησηδιαδικασία για την ανωνυμοποίηση των προσωπικών δεδομένων μας. Αυτοί οι φορείς θα πρέπει επίσης να απαγορεύσουν τη δημιουργία εσόδων από δεδομένα περί υγειονομικής περίθαλψης και να τα αποτρέψουν από τη χρήση τους για προφίλ ή για οποιονδήποτε άλλο ανήθικο ή εγκληματικό σκοπό. Μια πολιτική μηδενικής ανοχής για την κακή χρήση των δεδομένων μας θα αποφέρει πιθανώς καλύτερα αποτελέσματα από έναν άλλο σύμβουλο εγκλήματος στον κυβερνοχώρο ή καλύτερους διακομιστές υπολογιστών.
Η τεράστια ποσότητα πληροφοριών που διαθέτει ο καθένας μας είναι πάρα πολύ σημαντική για να μείνει υπό τον έλεγχο μερικών οντοτήτων - ιδιωτικών ή δημόσιων. Μπορούμε να θεωρήσουμε τα δεδομένα υγειονομικής περίθαλψης ως συμβολή στο κοινό καλό και να εξισώσουμε τη διαθεσιμότητά τους σε επιστήμονες και ερευνητές σε διάφορους κλάδους, όπως ο κώδικας ανοιχτού κώδικα. Από εκεί, φανταστείτε καλύτερα μοντέλα πρόβλεψης που με τη σειρά τους θα επιτρέψουν καλύτερες και προγενέστερες διαγνώσεις και τελικά καλύτερες θεραπείες.
Τα δεδομένα υγειονομικής περίθαλψης θα μπορούσαν να βοηθήσουν άτομα που, τουλάχιστον σε ορισμένες ιατρικές πτυχές, είναι πολύ παρόμοια με εσάς. Θα μπορούσε ακόμη και να σώσει τη ζωή τους. Το σωστό να κάνετε με τα δεδομένα σας δεν είναι να τα φυλάξετε, αλλά να τα μοιραστείτε.
Πιστωτική εικόνα: Claire Merchlinsky μέσω Οι Νιου Γιορκ Ταιμς
